Автор Тема: Особливі діти(синдром Дауна та інші генетичні захворювання): догляд,реабілітація  (Прочитано 3266 раз)

0 Користувачів і 1 Гість дивляться цю тему.

Offline emeliАвтор темы

  • ПЕДІАТР ФОРУМУ!
  • Досвідчена Мамка
  • *******
  • Повідомлень: 2631
  • Поблагодарили: 76 раз
  • Репутація: +726/-0
  • Найкраще, що ми можемо дати нашим дітям - це любов
    • Награды
  • Ваше справжнє ім’я: Віра
Довго обдумувала, як почати дану темку, оскільки питання особливих діток досить хвилююче і, часто, стоїть на межі між жалістю і докорами, співчуттям і образами в сторону їхніх батьків.
Розумію, що для багатьох батьків здоров'я їхньої дитини болюча тема, особливо, коли вперше чують невтішний діагноз і усвідомлюють, що з даною проблемою потрібно жити і знайти у даній ситуації позитивні моменти. Я не говорю про батьків, які вирішують відмовитись від такої дитинки (у кожного свій погляд на проблему, нікого не засуджую, бо не знаю, як і сама б поступила у даній ситуації), а про люблячих, відданих, терплячих, одним словом, батьків з великої літери.

Особливими, переважно, називають діток з синдромом Дауна («діти сонця», за словами педагогів, надто чутливі, вразливі та відкриті навколишньому світу.) Але у цій темці пропоную об'єднати батьків діток і з іншими, подібними, проблемами (вродженими і генетичними захворюваннями), яким, можливо, важко залишатись наодинці з їхніми переживаннями.
Корисним буде досвід батьків, які не закривають очі на проблему, а дивляться на неї по-іншому та радіють щасливим моментам материнства. А головне, можуть і хочуть поділитись своїм позитивним досвідом, щодо методів по догляду та реабілітацією особливих діток, а також рекомендаціями боротьби з депресією, Адже, для деяких захворювань правильна реабілітація може кардинально змінити якість життя дитини.

 Навожу один з багатьох позитивних прикладів: Іспанець Пабло Пінеда - перший в Європі людина з синдромом Дауна, котра здобула вищу освіту. У березні минулого року Пінеда пройшов навчальну практику в Кордові та здав іспити на право викладати. В кінці квітня на кінофестивалі в Малазі був представлений художній фільм «Я теж» (Yo tambiеn) з Пабло Пінеда у головній ролі.

Якщо, хтось має подібні приклади з свого життя чи життя своїх знайомих, при бажанні, можете наводити їх тут, для підтримки тих, хто її потребує.  :flv
Семінари для батьків «ВСЕ про здоров’я дитини»  Для того щоб побачити посилання: Register or Login] Для того щоб побачити посилання: Register or Login]



Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
Якщо людина сама стежить за своїм здоров’ям, то важко знайти лікаря, який знав би краще корисне для її здоров’я, ніж вона сама.
 

Offline trisch

  • Досвідчена Мамка
  • *******
  • Повідомлень: 2474
  • Поблагодарили: 176 раз
  • Репутація: +252/-0
  • душа погрузилась в осень....
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Януся і Юляся
  • Ваше справжнє ім’я: оля
Я думаю ніхто не відгукнеться у цій темі,знаю кілька сімеф у яких є дітки з синдромом Дауна і іншими захворюваннями,але батьки категорично заперечують що у дитини є відхилення і на все знаходять виправдання...наше суспільство ще не готове обговорювати цю тему на загал і дослухатися до можливих методик розвитку пускаючи все насамотік,нажаль,,,,,
Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
 

Offline emeliАвтор темы

  • ПЕДІАТР ФОРУМУ!
  • Досвідчена Мамка
  • *******
  • Повідомлень: 2631
  • Поблагодарили: 76 раз
  • Репутація: +726/-0
  • Найкраще, що ми можемо дати нашим дітям - це любов
    • Награды
  • Ваше справжнє ім’я: Віра
Цитувати
Я думаю ніхто не відгукнеться у цій темі,знаю кілька сімеф у яких є дітки з синдромом Дауна і іншими захворюваннями,але батьки категорично заперечують що у дитини є відхилення і на все знаходять виправдання...наше суспільство ще не готове обговорювати цю тему на загал і дослухатися до можливих методик розвитку пускаючи все насамотік,нажаль,,,,,
Я знаю, що часто воно так і є, але надіюсь, що є батьки, які готові поділитись своїм досвідом для допомоги і підтримки таких, як і вони...

П.С. Можливо хтось з часом наважиться і напише тут, а поки що пропоную навидити такі факти про відомих людей:
1 квітня у актриси Евеліни Бледанс народився син Семен. Протягом всієї вагітності вона постійно виходила у світ з чоловіком Олександром Сьоміним і просто світилася від щастя. Але виявляється, в її житті було не все так добре, як здавалося.  «Приблизно на 14-му тижні вагітності черговий ультразвук показав, що у дитини складочка на потилиці, а це - можлива ознака синдрому Дауна. І ще водичка якась в легенях », - розповіла зірка в інтерв'ю журналу« 7 днів ». Лікарі стали натякати, що в такому випадку краще б зробити аборт, але Евеліна з чоловіком сказали, що все одно хочуть цієї дитини.  «Наші лікарі таких речей не розуміють. І якщо виявляють якісь підозри на проблеми з дитиною, переконують жінок зробити аборт, - пояснює Олександр Сьомін. - Нам казали: "Ну, Евеліна, ви ж розумієте, вік ...". Але я їм сказав: навіть якщо ви нас зараз будете лякати, що у дитини почали рости крила, кігті, дзьоб, і що він взагалі дракон, - значить, буде дракон. Ми народимо дракона і будемо щасливі ». Завдяки любові і турботі батьків дитина розвивається нарівні з іншими дітьми. Як буде далі - покаже час, але Евеліна та її чоловік кажуть, що син для них завжди буде найкращим і любимим.
Семінари для батьків «ВСЕ про здоров’я дитини»  Для того щоб побачити посилання: Register or Login] Для того щоб побачити посилання: Register or Login]



Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
Якщо людина сама стежить за своїм здоров’ям, то важко знайти лікаря, який знав би краще корисне для її здоров’я, ніж вона сама.
 


Offline RoksolanKa

  • Досвідчена Мамка
  • *******
  • Повідомлень: 4830
  • Поблагодарили: 250 раз
  • Репутація: +1037/-1
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Лізонька
  • Ваше справжнє ім’я: Роксолана
з моєю сестричкою навчався хлопчик з цією хворобою, такі дітки добрі, активні, нерозумію як можна вбити ще в утробі, адже чим вони гірші? якщо Бог дає такого малюка, значить потрібно достойно його виховати. крім цього хлопчика знаю ще діток з хворобою Дауна, знаю, що батькам важко, бо потрібно 9 років возити в спецшколу, усвідомлення того, що твоя кровиночка ніколи не одружиться, не здобуде хорошої освіти і т.д. призводить до відчаю, проте ніколи не потрібно опускати рук, молодці батьки, які не побоялися залишити і виховують сонячних діток! :flv
 

Offline Лесья

  • Зацікавлена Мамка
  • ***
  • Повідомлень: 98
  • Поблагодарили: 1 раз
  • Репутація: +7/-0
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Богданчик 4 роки Святославчик 2,5 місяці
  • Ваше справжнє ім’я: Лесья
Скільки часу зареєстрована та не бачила цієї сторінки. наша історія:

1 квітня 2011 року народився мій синочок Богданчик,розумна, красива, добра і світла дитина як і для більшості батьків їх діти. Він такий як всі , такий як і Ваші діти, Але так не було завжди, а було так:

Вагітність 17-й тиждень УЗД - підозра вада серця, ";-й тиждень- підтвердження вади, 35-й тиждень в Києві дають "шанс" у 40% що народиться "моє сонечко". Шок, і більше нічого, та ця тема не піднімалася  ВСЕ.

Початок життя -початок страждань, страждань насамперед від лікарів, щоправда не від усіх. Кожен тикав як кота в...
А далі саме цікаве клуб Малятко, в який ходили в одну із груп Богданчик і Юлічка і все, і коли ми захотіли приєднатися до інших діток в інші групи, наштовхнулися на стіну непорозуміння егоїстичності. Так це був великий стрес для нас і наших діток, але ми втали і стали ще сильнішими.
 

Offline Лесья

  • Зацікавлена Мамка
  • ***
  • Повідомлень: 98
  • Поблагодарили: 1 раз
  • Репутація: +7/-0
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Богданчик 4 роки Святославчик 2,5 місяці
  • Ваше справжнє ім’я: Лесья
Батьки, не встидайтеся таких діток, повірте що їх дуже багато і зрештою світ складається з різних людей і знайдуться такі, що зрозуміють і приймуть вас. Я дуже багато часу приділила для себе для оговтання аж цілий рік, але повірте я ніколи не встидалася своєю дитиною. І час назад я нехочу повертати, я хочу свого Богданчика і ще...


Реабілітація- насамперед любов, ласка, доброта тепло і все що тільки можна плюс заняття. Дитина повина відчувати що ви з нею ідете з високо піднятою головою. а не як загнаний кролик. А зрештою хай вам завидують що у вас з чоловіком така широка і добра душа, і ще тому що ви нічого не боїтеся, ті люди які не взмозі взяти на себе таку різного роду відповідальність

Offline emeliАвтор темы

  • ПЕДІАТР ФОРУМУ!
  • Досвідчена Мамка
  • *******
  • Повідомлень: 2631
  • Поблагодарили: 76 раз
  • Репутація: +726/-0
  • Найкраще, що ми можемо дати нашим дітям - це любов
    • Награды
  • Ваше справжнє ім’я: Віра
Лесья Ви дуже мужня і любляча матуся. З Вас потрібно брати приклад, оскільки так розповісти не зможе кожна і можливо, тому більшість мам не розуміють особливих діток (бо нічого конкретно про них не знають). А ще, кожна мама здорових діток жаліється, яка вона змучена і не виспана, надоїли дієти і т.д., але навіть не уявляє, як важко,  морально і фізично, займатись реабілітацією особливих діток  :bo
Бажаю здоров'я Вашому синочку  :flv
Цитувати
Дитина повина відчувати що ви з нею ідете з високо піднятою головою. а не як загнаний кролик.
тоді вона краще буде адаптуватись у суспільстві і це доведений факт d77
Семінари для батьків «ВСЕ про здоров’я дитини»  Для того щоб побачити посилання: Register or Login] Для того щоб побачити посилання: Register or Login]



Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
Якщо людина сама стежить за своїм здоров’ям, то важко знайти лікаря, який знав би краще корисне для її здоров’я, ніж вона сама.
 

Offline Лесья

  • Зацікавлена Мамка
  • ***
  • Повідомлень: 98
  • Поблагодарили: 1 раз
  • Репутація: +7/-0
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Богданчик 4 роки Святославчик 2,5 місяці
  • Ваше справжнє ім’я: Лесья
Дякую, дійсно дякую. Але це така річ що за неї дякувати не потрібно тому що ніхто ж не дякує мамі за те що вона мама.
 

Offline emeliАвтор темы

  • ПЕДІАТР ФОРУМУ!
  • Досвідчена Мамка
  • *******
  • Повідомлень: 2631
  • Поблагодарили: 76 раз
  • Репутація: +726/-0
  • Найкраще, що ми можемо дати нашим дітям - це любов
    • Награды
  • Ваше справжнє ім’я: Віра
Цитувати
тому що ніхто ж не дякує мамі за те що вона мама.
мами бувають різні... А Вам є за що дякувати :flv
Семінари для батьків «ВСЕ про здоров’я дитини»  Для того щоб побачити посилання: Register or Login] Для того щоб побачити посилання: Register or Login]



Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
Якщо людина сама стежить за своїм здоров’ям, то важко знайти лікаря, який знав би краще корисне для її здоров’я, ніж вона сама.
 

Offline Лесья

  • Зацікавлена Мамка
  • ***
  • Повідомлень: 98
  • Поблагодарили: 1 раз
  • Репутація: +7/-0
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Богданчик 4 роки Святославчик 2,5 місяці
  • Ваше справжнє ім’я: Лесья
я все задаю собі питання чи не замало я зробила, можливо могла би більше краще...

Offline emeliАвтор темы

  • ПЕДІАТР ФОРУМУ!
  • Досвідчена Мамка
  • *******
  • Повідомлень: 2631
  • Поблагодарили: 76 раз
  • Репутація: +726/-0
  • Найкраще, що ми можемо дати нашим дітям - це любов
    • Награды
  • Ваше справжнє ім’я: Віра
Сумніватись може кожен і межі "мало" чи "багато" нема. Думаю, Ви робете достатньо  :flv
Семінари для батьків «ВСЕ про здоров’я дитини»  Для того щоб побачити посилання: Register or Login] Для того щоб побачити посилання: Register or Login]



Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
Якщо людина сама стежить за своїм здоров’ям, то важко знайти лікаря, який знав би краще корисне для її здоров’я, ніж вона сама.
 

Offline IR@

  • Своя Мамка
  • ******
  • Повідомлень: 689
  • Поблагодарили: 5 раз
  • Репутація: +81/-0
  • Щастя не можна купити, його можна НАРОДИТИ!!!
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: донечка
  • Ваше справжнє ім’я: Ірина
Цитувати
Дитина повина відчувати що ви з нею ідете з високо піднятою головою. а не як загнаний кролик. А зрештою хай вам завидують що у вас з чоловіком така широка і добра душа, і ще тому що ви нічого не боїтеся, ті люди які не взмозі взяти на себе таку різного роду відповідальність
10000000% Нехай Ваший Богданчик росте здоровим та щасливим :flv Ви дуже великий молодець!
Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
 

Offline Лесья

  • Зацікавлена Мамка
  • ***
  • Повідомлень: 98
  • Поблагодарили: 1 раз
  • Репутація: +7/-0
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Богданчик 4 роки Святославчик 2,5 місяці
  • Ваше справжнє ім’я: Лесья
Дякую і вам бажаю здоров,я і доброі долі
 

Offline Лесья

  • Зацікавлена Мамка
  • ***
  • Повідомлень: 98
  • Поблагодарили: 1 раз
  • Репутація: +7/-0
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Богданчик 4 роки Святославчик 2,5 місяці
  • Ваше справжнє ім’я: Лесья
Привіт всім хочу поділитися, ми почали з вересня ходити в садочок в НРЦ, Богданчиком задоволені, і Богданчик вже звик йому подобається, я думаю, що навіть ми зробили крок вперед у розвитку, тому, що в групі дітки є різні, і йому цікаво.
А ще ми потрапили на прийом і за нас взялась Єнько Ганна Андріївна, хто її знає, то розуміє який це сильний спеціаліст.
 

Offline emeliАвтор темы

  • ПЕДІАТР ФОРУМУ!
  • Досвідчена Мамка
  • *******
  • Повідомлень: 2631
  • Поблагодарили: 76 раз
  • Репутація: +726/-0
  • Найкраще, що ми можемо дати нашим дітям - це любов
    • Награды
  • Ваше справжнє ім’я: Віра
Вітаю з успіхами! Це дуже важливо, що все вдається! Так тримати :flv
Семінари для батьків «ВСЕ про здоров’я дитини»  Для того щоб побачити посилання: Register or Login] Для того щоб побачити посилання: Register or Login]



Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
Якщо людина сама стежить за своїм здоров’ям, то важко знайти лікаря, який знав би краще корисне для її здоров’я, ніж вона сама.
 

Offline Luda75

  • Досвідчена Мамка
  • *******
  • Повідомлень: 1238
  • Поблагодарили: 134 раз
  • Репутація: +85/-0
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Софійка-14р,Тоня та Іра-по 6р
  • Ваше справжнє ім’я: Люда
В моєї сестрички 7 років тому народився чудесний хлопчик,такий красунчик,білявеньке янголятко.Як ми усі раділи ,а сестра просто дихала одночасно з ним.Наш Данічка ріс,радував батьків,а ми раділи за них.Того щасливого року не повернеш ніколи,бо через рік  нашому хлопчику поставили діагноз аутизм.Важко було усвідомити,повірити,але від того не втечеш.Вони живуть за кордоном.Там йому дуже допомагають спеціальні педагоги,прогрес в розвитку є,але,на жаль ,Данічка не розмовляє...На перші слова чекають усі,та чи дочекаємось?При тому,він читати уміє,багато розуміє,ходить в школу.Господь,оберігай особливих діток.
Для того щоб побачити посилання: Register or Login]Для того щоб побачити посилання: Register or Login]
 

Offline Лесья

  • Зацікавлена Мамка
  • ***
  • Повідомлень: 98
  • Поблагодарили: 1 раз
  • Репутація: +7/-0
    • Награды
  • Ім’я ваших дітей і вік: Богданчик 4 роки Святославчик 2,5 місяці
  • Ваше справжнє ім’я: Лесья
Данічка не розмовляє...На перші слова чекають усі,та чи дочекаємось?При тому,він читати уміє,багато розуміє,ходить в школу.Господь,оберігай особливих діток.

І так само наш Богданчик він розуміє усе, щоправда він зовсім не мовчить в нього є деякі слова, але не речення.
А наш татко особливо і з нетерпінням чекає на те, щоб він розмовляв, він зараз на сході і як телефонує питає як я приїду скаже: "Привіт тату!"?